شخصيات مشهورة تعاني من التصلب الضموري العضلي الجانبي (ALS) أو مرض لو جيهريج البروفيسور ستيفن هوكينغ – ولد في الثامن من يناير كانون الثاني في العام 1942 في أكسفورد، إنجلترا.

شخصيات مشهورة تعاني من التصلب الضموري العضلي الجانبي (ALS) أو مرض لو جيهريج

البروفيسور ستيفن هوكينغ – ولد في الثامن من يناير كانون الثاني في العام 1942 في أكسفورد، إنجلترا.

ALS هو واحد من الأمراض العصبية والعضلية الأكثر شيوعا في جميع أنحاء العالم، وتتأثر الناس من جميع الأجناس والخلفيات العرقية.

التصلب الجانبي الضموري (ALS، ويسمى أحيانا مرض لو جيهريج، أو داء شاركو دي) هو تدريجي، عادة ما يكون قاتلا، وأمراض الاعصاب الناجم عن تنكس الخلايا العصبية الحركية والخلايا العصبية في الجهاز العصبي المركزي التي تتحكم في حركة العضلات الطوعية.

ما بين 1 إلى 2 شخص لكل 100،000 يصاب بمرض لو جيهريج كل عام. ALS الأكثر شيوعا ويصيب الناس ما بين 40 و 60 سنة من العمر، ولكن يمكن للأشخاص الأصغر سنا والأكبر سنا أيضا يصابون بالمرض.

لم يعثر  العلماء على سبب محدد للمرض لو جيهريج لكن بداية المرض يمكن ربط مجموعة متنوعة من عوامل الخطر. ويعتقد أن واحدا أو أكثر من العوامل التالية هي المسؤولة عن غالبية حالات مرض لو جيهريج. ويشك الباحثون فيروسا، والتعرض للأعصاب أو المعادن الثقيلة، وعيوب الحمض النووي، وتشوهات الجهاز المناعي، وتشوهات الإنزيم كما الأسباب الرئيسية للمرض.

أعراض مرض لو جيهريج

بداية المرض قد تكون خفية حتى أن الأعراض غالبا ما غامضة. ويمكن أن تشمل الأعراض المبكرة للمرض لو جيهريج الوخز، والتشنج، أو تصلب العضلات. ضعف العضلات التي تؤثر على الذراع أو الساق، و / أو ومدغم خطاب الأنف. في نهاية المطاف، ALS تضعف العضلات بما فيها العضلات المستخدمة للتنفس، حتى تصبح مشلولة.

يتأثر قليلا الرجال أكثر من النساء.

البروفيسور ستيفن هوكينغ

قدأجرى ستيفن العمل بخصوص القوانين الأساسية التي تحكم الكون نفسه. جنبا إلى جنب مع روجر بنروز، أظهر أنه آينشتاين نظرية النسبية العامة ضمنية الفضاء والوقت سوف يكون له بداية في “الانفجار الكبير”، وتنتهي في الثقوب السوداء. في ما يتعلق بخبرات الإعاقة لستيفن ، لديه بعض الأشياء أن أقول: “أنا في كثير من الأحيان أسئل: ما هو شعورك حول وجود المرض والجواب هو، وليس كثيرا وأنا أحاول أن أؤدي حياتي العادية. لا أفكر في حالتي، أو أندم على الأشياء التي تمنعني من القيام بالكثير”.

ستيفن هوكينج – رحلة عبر الحياة

استاذ زميلفي جامعة جونفيل و كيوس.

ولد ستيفن هوكينغ في الثامن من يناير كانون الثاني في العام 1942 في أكسفورد، إنجلترا. كان لعائلة ستيفن منزل يقع في شمال انجلترا، ولكن الحرب العالمية الثانية حدثت واعتبرت أكسفورد المكان الاكثر أمانا للطفل أن يولد في ذلك الوقت. بحلول الوقت الذي كان في الثامنة من عمره، وكان ستيفن وعائلته انتقلت إلى سانت ألبانز، وهي بلدة تقع على بعد نحو عشرين ميلا شمال لندن. وجدت أحد عشر سن له حضور مدرسة الألبان.

في نهاية المطاف، ذهب ستيفن إلى حضور الكلية الجامعية في أكسفورد، وهذه هي نفس الكلية التي قد درس بها والده. أراد لدراسة الرياضيات، بيناما كان والده يفضل دراسته للطب، ولكن الرياضيات لم تكن متاحة في الجامعة. بدلا من ذلك، ستيفن اهتم بالفيزياء، وبعد ثلاث سنوات وعدم وجود عمل، وجد نفسه حصل على مرتبة الشرف من الدرجة الأولى في العلوم الطبيعية.

انتقل ستيفن إلى كامبريدج من أجل مواصلة الأبحاث في مجال علم الكونيات. لم يكن هناك أحد يعمل في مجال الدراسة في أكسفورد في ذلك الوقت. وقال انه يأمل في الحصول على فريد هويل كمشرف، لكنه لم يتلق دينيس سايما. على كسب شهادة الدكتوراه، وأصبح ستيفن زميل بحوث، وأصبح في وقت لاحق أستاذ زميل في جونفيلو كيوس كلية. غادر معهد علم الفلك في عام 1973، وذهب إلى قسم الرياضيات التطبيقية والفيزياء النظرية. منذ سنة 1979، شغل ستيفن منصب أستاذ قسم الرياضيات، في 1663 مع الأموال المتبقية في إرادة القس هنري لوكاس، الذي كان عضو مجلس النواب عن الجامعة. وقد شغل منصب أول مرة من قبل اسحاق بارو ثم اسحق نيوتن في العام 1669.

ستيفن هوكينغ

وقد أجرى ستيفن العمل بخصوص القوانين الأساسية التي تحكم الكون نفسه. جنبا إلى جنب مع روجر بنروز، أظهرت أنه آينشتاين نظرية النسبية العامة ضمنية الفضاء والوقت سوف يكون له بداية في، “الانفجار الكبير”، ونهاية في الثقوب السوداء. وتشير نتائج هذه الدراسات أنه من الضروري لتوحيد نظرية الكم والنسبية العامة. على من عواقب مثل هذا التوحيد أن ستيفن كان اكتشف أن “الثقوب السوداء”، لا ينبغي أن يكون أسود تماما، وبدلا من ذلك يجب أن تنبعث من الإشعاع، والتبخر في النهاية والزوال. آخر هو أن الكون ليس له حدود في الوقت وهمي، مما يعني أن الطريق بدأ الكون تم تحديد بالكامل من قوانين العلم.

ستيفن هوكينج لديه اثني عشر درجات فخرية. وكان كان ضيف الشرف في عام 1989، وحصل على عدد من الميداليات والجوائز، والتقديرات. وهو أيضا زميل في الجمعية الملكية وعضو الأكاديمية الوطنية الأمريكية للعلوم. استمر في الجمع بين حياته الأسرية، أبحاثه في الفيزياء النظرية، وبرنامج المحاضرات العامة والسفر.

في ما يخص ستيفن من خبرات الإعاقة، لدي بعض الأشياء أن أقول: “أنا في كثير من الأحيان سأل: ما هو شعورك حول وجود المرض؟ الجواب، ليس بالكثير. وأنا أحاول أن أؤدي مثل حياة طبيعية قدر الإمكان، وليس التفكير في وضعي، أو أندم على الأشياء التي تمنعني من القيام بالكثير.

كانت صدمة كبيرة بالنسبة لي لاكتشاف ان كان لي مرض العصبية الحركية. لم يسبق لي أن تم تنسيقه بشكل جيد جدا جسديا عندما كان طفلا. لم أكن أجيد لعب الكرة، وكان لي اليد اليأس من أساتذتي. ربما لهذا السبب، لم أكن أهتم كثيرا  بالرياضة أو الأنشطة البدنية. لكن الأمور بدت لتغيير عندما ذهبت إلى أكسفورد، في سن ال 17. وبدأت تعلم التجديف. لم أكن بقاربي على مستوى السباق، ولكن حصلت من قبل على مستوى مشترك بين كلية المنافسة. “

في سنته الثالثة في أكسفورد قال ستيفن لاحظت انني اصبحت “غير رشيق”. يقول ستيفن: “لقد سقط أكثر من مرة أو مرتين دون سبب واضح. ولكن لم يكن حتى كنت في كامبريدج، في العام التالي، لاحظ والدي ذلك ايضا، وأخذوني إلى طبيب العائلة. وأشار لي إلى أخصائي، وبعد فترة وجيزة من عيد ميلادي 21، وذهبت إلى المستشفى لإجراء فحوص. كنت في لمدة أسبوعين، حيث كان لي مجموعة واسعة من الاختبارات. أخذوا عينة من عضلة ذراعي، أقطاب عالقة في لي، وحقن بعض السوائل راديو مبهمة في بلدي العمود الفقري، وشاهدت ذلك يذهب صعودا ونزولا مع الأشعة السينية، لأنها مائلة السرير. بعد كل ذلك، لم لا تقول لي ما كان لي، إلا أنه لم يكن التصلب المتعدد، وأنني كان حالة نموذجية. أنا جمعت، ومع ذلك، أنها من المتوقع أن تستمر في التفاقم، وأنه كان هناك شيء يمكن القيام به، إلا أن تعطيني الفيتامينات. كنت أرى أنهم لا يتوقعون أن يكون لهم تأثير كبير. لم أشعر كمن يسأل عن مزيد من التفاصيل، لأنها كانت سيئة بشكل واضح”.

عندما أدرك ستيفن أن لديه شكل من أشكال المرض الذي كان غير قابل للشفاء، أن المرض كان من المرجح أن يقتله في غضون سنوات قليلة، وقال انه يعاني قليلا من الصدمة. وتساءل كيف شيء مثل هذا يمكن أن يحدث له، ويتساءل لماذا كان يجب أن تقطع في الحياة بهذه الطريقة. بينما كان في المستشفى رأى الصبي كان يعرف غامضة يموت من سرطان الدم في السرير المقابل له، وهو يقول: كان “وليس مشهدا جميلا.” وقال انه يفهم بعد ذلك أن هناك أناس كانوا أسوأ حالا من نفسه بوضوح. ما لا يقل عن حالته لم تجعله يشعر بالمرض. كلما كان يشعر يميل إلى الشعور بالأسف لنفسه، وقال انه يتذكر أن الصبي.

ستيفن لم أكن أعرف ما كان سيحدث له بسبب إعاقته. كيف يمكن ان التقدم كان غير مؤكد، وأنه شعر “في نهاية فضفاضة”. وقال الأطباء له بالعودة إلى كامبريدج والاستمرار في بحثه، وقال انه قد بدأت للتو الأبحاث المتعلقة بالنسبية العامة وعلم الكونيات. وقال انه لا تحرز تقدما كبيرا لأنه لم يكن لديهم خلفية رياضية كبيرة. وكان ستيفن غير متأكدا حتى إذا كان يعيش لفترة كافية لإنهاء الدكتوراه، وشعر إلى حد ما بطابع مأساوي. بدأ الاستماع لفاغنر، على الرغم من تقارير تفيد أن كان يشرب بكثافة ويصرف مبالغ كبيرة.

تم بالانزعاج أحلامه خلال هذا الوقت. قبل أن تم تشخيص حالته بأنه مع المرض، وكان قد بالملل مع الحياة، وهناك لم يبدو أي شيء يستحق القيام به. بعد فترة وجيزة من خروجه من المستشفى على الرغم من انه كان يحلم أنه ذاهب ليتم تنفيذها، وأدرك أن هناك أشياء كثيرة جديرة بالاهتمام يمكن أن يفعله لو كان مرجأ. في حلم آخر؛ واحد التي وقعت في عدد من المرات، ستيفن يحلم بأنه سوف يضحي بحياته لإنقاذ الآخرين. بخصوص هذا الحلم المتكرر ويقول: “على كل حال، لو كنت سأموت على أي حال، فإنه قد تفعل كذلك بعض الخير. لكنني لم أمت. في الواقع، وإن كان هناك سحابة تخيم على مستقبل بلدي، وأنا وجدت، لدهشتي، والتي كان يحلو لي الحياة في الوقت الحاضر أكثر من ذي قبل.

بدأت في إحراز تقدم مع أبحاثي، وخطبت لفتاة تدعى جين وايلد، الذي كنت قد التقيت للتو حول الوقت الذي تم تشخيص حالتي. تغيرت حياتي أن المشاركة. أنه أعطاني شيئا للعيش ل. لكن ذلك يعني أيضا ان اضطررت الى الحصول على وظيفة إذا كان لنا أن يتزوج. لذا تقدمت بطلب للحصول على زمالة الأبحاث في جونفيلو كيوس (وضوحا مفاتيح) كلية، كمبريدج. لدهشتي كبيرة، وأنا حصلت على الزمالة، وتزوجنا بعد بضعة أشهر “.

زمالة في كيوس اعتنى مشكلة العمالة المباشرة ستيفن، وكان من حسن الحظ أن يكون عمل يختارونه في الفيزياء النظرية لأنها كانت واحدة من المناطق القليلة التي ما من شأنه إعاقته يمكن أن يمثل عائقا خطيرا. كما انه كان محظوظا في أن زادت شهرته العلمية في الوقت نفسه إلى أن إعاقته ساءت، بمعنى أن الناس كانوا على استعداد لنقدم له سلسلة من المواقف حيث كان لديه فقط لإجراء البحوث دون الحاجة لإلقاء محاضرة.

وكان ستيفن وزوجته الجديدة جين أيضا محظوظة حيث كان السكن المعني. عندما تزوجا، جين كان السعي على شهادة البكالوريوس في كلية ويستفيلد في لندن، مما يجعل الرحلة إلى هناك خلال الأسبوع. ما كان هذا يعني أنهم اضطروا إلى العثور على المكان الذي يمكن أن ستيفن إدارة من تلقاء نفسه أن كان مركزيا لأنه في ذلك الوقت، وقال انه لا يمكن السير بعيدا جدا. سئل ستيفن كلية إذا كان من الممكن مساعدته، ولكن قيل من قبل أمين الصندوق أن سياسة الكلية لعدم مساعدة الزملاء مع السكن. وضعوا اسمهم الى استئجار واحدة من مجموعة من الشقق الجديدة التي يجري بناؤها في السوق، غير مدركين أن الشقق كانت مملوكة فعليا من قبل الكلية. عندما عاد إلى كامبردج من زيارة إلى أمريكا بعد أن تزوجا، وجدوا أن الشقق لم تكن جاهزة بعد. كما تنازل وقال أمين الصندوق يتمكنوا من الحصول على غرفة في نزل للطلبة الخريجين. قال أمين الصندوق، “نحن نحمل عادة 12 شلن و 6 بنسات ليلة لهذه الغرفة. لكن، وكما سيكون هناك اثنين من أنت في غرفة، فإننا سوف تتقاضى 25 شلن “.

بقيت للعروسين ليلة ثلاثة فقط في النزل. وجدوا منزل صغير حوالي مائة ياردة من إدارة الجامعة ستيفن تنتمي إلى كلية أخرى، حيث بقي لمدة ثلاثة أشهر. خلال ذلك الوقت، وجدوا منزل آخر في نفس الطريق الذي كان خاليا. وتحدث أحد جيرانهم مع صاحب المنزل وقال لها أنه: “فضيحة أن منزلها ينبغي أن يكون فارغا، عندما الشباب كانوا يبحثون عن أماكن السكن.” مالك ترك المنزل إلى هاركنس ، وكانوا يعيشون هناك لبضع سنوات.

في نهاية المطاف، قرر ستيفن جين وأرادوا شراء منزل، فطلبوا كلية ستيفن لالرهن العقاري. كلية. ومع ذلك، قام المسح؛ قرروا أنه لن يكون هناك خطر. في النهاية حصل الزوجان على التمويل العقاري من بناء المجتمع، مع الآباء ستيفن توفير المال “، أن تفعل ذلك.” بقي ستيفن وجين في المنزل لمدة أربع سنوات أخرى حتى أصبح من الصعب للغاية بالنسبة لستيفن لإدارة الدرج. بحلول ذلك الوقت، كانت كلية جدت قدرا أكبر من التقدير لستيفن وقدراته. عرضت على ستيفن الطابق الأرضي شقة في منزل الكلية المملوكة، التي تناسب الزوجين بشكل جيد للغاية لأنه كانت تتميز بالغرف الكبيرة والأبواب واسعة. كانت الشقة المركزية، مما يعني أن ستيفن يمكن أن يصل إلى وزارته جامعة أو كلية بكرسي متحرك. كانت الشقة تطل على الحديقة التي كان يعتني بها من قبل الكلية وكان لطيفا للوستيفن جين ثلاثة أطفال أيضا.

خلال العام 1974، وكان قادرا على الدخول والخروج من السرير، وكذلك إطعام نفسه ستيفن. تمكنت جين لمساعدته وتربية أطفالهم دون مساعدة خارجية. كما أصبحت الأمور أكثر صعوبة، بدأوا جود واحدة من طلبة البحوث ستيفن العيش معهم. تلقى الطالب إقامة مجانية في مقابل المساعدة التي شملت مساعدة ستيفن للحصول على ما يصل في الصباح والى السرير في الليل. بحلول عام 1980، وصلت العائلة خارج للحصول على المساعدة من نظام المجتمع والممرضات الخاصة؛ أنها جاءت في لمدة ساعة أو نحو ذلك في الصباح والمساء. الترتيب مع المجتمع وخاصة الممرضات واستمرت حتى اشتعلت ستيفن الالتهاب الرئوي في عام 1985، وكان لدينا عملية القصبة الهوائية. بعد العملية كان من الضروري الرعاية التمريضية على أربع وعشرين ساعة يوميا، وهو الأمر الذي أصبح ممكنا من خلال المنح المقدمة من عدد من المؤسسات.

قبل تنفيذ العملية ستيفن أصبح أكثر اضغاما. فقط أولئك الذين عرفوه جيدا يمكن فهم له، لكنه لم يكن لديهم القدرة على التواصل. فكتب بحث علمي من خلال الإملاء لسكرتير، وتقديم ندوات عبر مترجم الذي كان يكرر كلامه مع مزيد من الوضوح. عملية إزالة القصبة الهوائية افقدته قدرته على الكلام تماما، ولفترة من الوقت كانت الطريقة الوحيدة التي تمكن من التواصل لتوضيح الكلمات من خلال رسائل فردية، أو عن طريق رفع حاجبيه عندما يشيرأحدهم إلى الحرف الصحيح على بطاقة الإملائي. أصبحت محادثة الأساسية صعبة للغاية خلال هذه الوسائل، ناهيك عن محاولات لكتابة بحث علمي .

خبير الكمبيوتر في ولاية كاليفورنيا يدعى والت ولتوزسمع عن الصعوبات الذي يعانيه ستيفن من التواصل فأرسل لستيفن برنامج كمبيوتر وكتب ودعا، “التعادل”. وسمح البرنامج لستيفن لتحديد الكلمات من سلسلة من القوائم التي تظهر على الشاشة عن طريق الضغط على مفتاح في يده. كما يمكن التحكم في البرنامج من خلال التحول الذي تديره إما الرأس أو حركة العين. مرة واحدة وقد اختارت ستيفن الكلمات التي يرغب في قولها ،والتي يمكن إرسالها إلى المزج بالكلام. عندما كان يدير برنامج المعادل لأول مرة، وقال انه فعل ذلك من جهاز كمبيوتر سطح المكتب.

ديفيد ماسون، كامبريدج التكيف الاتصالات، والمجهزة لذلك، كمبيوتر محمول صغير والمزج خطاب إلى كرسي متحرك ستيفن. يسمح النظام له القدرة على التواصل مع أكبر مما كان يمكن في السابق. الآن يمكن أن ستيفن إدارة ما يصل إلى خمسة عشر كلمة في الدقيقة، ولها القدرة على الكلام سواء ما كتبه، أو حفظه إلى القرص. انه يمكن طباعة الكلمات التي اختارت، “ندعو مرة أخرى، ” والتحدث بها جملة جملة. باستخدام هذا النظام، وستيفن كتابا وعشرات الأبحاث العلمية. انه أعطى أيضا عددا من المحادثات العلمية والشعبية، والتي وردت أيضا. في ما يخص هذا النظام ستيفن يقول: “المشكلة الوحيدة هي أنه متاح بلكنة أمريكية.”

وكان ستيفن الأمراض العصبية الحركية لمعظم حياته، ولكنه لم يمنعه من وجود عائلة جذابة جدا ومهمة ناجحة. وهو يعزو نجاحه إلى المساعدة التي تلقاها من زوجته جين، وكذلك من أولاده، وأعداد كبيرة من الناس والمنظمات. “لقد كنت محظوظا، أن حالتي قد تقدم ببطء أكثر مما هو عليه الحال في كثير من الأحيان. ولكنه يدل على أن المرء لا يحتاج إلى ان يفقد الامل”،